江東区コミュニティ活動支援サイト「ことこみゅネット」団体活動紹介こどもKJの自己紹介

KJの自己紹介

公開日:2024年06月27日 最終更新日:2024年06月27日

長男

大学生。中学1年のときに起立性調節障害のPOTS(体位性頻脈症候群)の重症を発症。おうち生活となる。中学卒業までの約2年間、学校の授業、定期テスト、行事に1度も出席できず、内申ゼロで高校受験に。午後から授業がはじまる単位制の高校へ入学を機に毎日登校、日常生活を送れるようになる。指定校推薦で東京理科大学に進学。理系。アルバイトで塾講師(数学、英語など)。自宅で簡易的に脈拍を測ると現在もPOTSの数値が出る。再発防止中。

KJ

長男の母。長男の高校進学に際し本人の体調に合った高校を選択できるよう東京都内の通信制高校を中心に昼夜間定時制高校など約20校の学校説明会、学校見学に足を運ぶ。起立性調節障害の方のための体調に合った高校選びオンラインセミナーや交流会を開催。起立性調節障害の体調不良による学校生活の困りごとや家庭での対応のご相談など年間約400組、累計1000組以上のご家族と交流。起立性調節障害アンケートを実施し約500人から回答が寄せられた結果まとめをウエブサイトに公開。起立性調節障害の講演、学校関係者様向け研修会、勉強会講師随時。

ウエブサイト https://kj2021.amebaownd.com/

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発症(正)困っていること

この情報は、「KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション」により登録されました。

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